/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для Lanachka:
К сожалению, я не настолько хорошо владею английским.

Ответ для Шишкин:

Шишкин:
А почему тогда вы говорите, что пьете вальпроевую кислоту, а не, допустим, Конвулекс, который ее содержит?

Насколько я понимаю, то Конвулекс это коммерческое название Вальпроевой кислоты (valproic acid).

Сам не принимаю, но за темой слежу т.к. диагноз тот же ВГ. Не могу пока найти, где у нас в Мурманске сдать кровь на генетический анализ. Хотя, настроен крайне скептически, но терять практически нечего..

Ответ для Pavel:

Pavel:
практически нечего

Павел, а что для тебя "практически нечего"? Я тоже настроен очень и очень скептически, но чувствую себя еще вполне сносно, благодаря "невразумительной" медицине, поэтому, может, мне пока не рисковать?

Ребята, если есть интерес к этой теме, могу встретиться с Вахарловским и задать ему интересующие вас вопросы. Задавайте ваши вопросы: коспектирую .

Ответ для Sarah:

Sarah:
могу встретиться с Вахарловским

Спасибо! Это было бы замечательно. У меня только два вопроса. 1. Какая возможность лечения есть у тех, кто не может лично диагностироваться у Вахарловского (анализы, дозы и т.п.) и 2. Влияет ли эта кислота на женское здоровье (если девушка планирует беременность)?

Ответ для Sarah:
Интересное предложение.
Первый вопрос:
Поскольку скоро мы будем в Питере (вот только вирус победим - подкосил он нас сильно), можно ли будет попасть к нему, Вахарловскому, на личную консультацию без анализа ДНК? Нужна ли предварительная запись?

Еще вопрос:
Какие-то противопоказания есть? Ведь не бывает безобидных препаратов.

Ответ для SmOk:

Павел, а что для тебя "практически нечего"?

Хм ) это как в том анекдоте: когда лежачий больной становится сидячим? А тогда, когда его посадят.

Ответ для Sarah:
Вопросы, наверное, общие для всех. Меня интересует точный алгоритм действий для не Питерцев, дабы избежать недоразумений и ошибок.

Например, я обратился к своему врачу с просьбой дать направление на проведение генетической экспертизы, на что тот развел руками со словами – «не знаю есть ли у нас такое, ищите сами, все равно только зря потеряете время и деньги». Ну ладно, он старый дед, может и не знать.

1. Вот поэтому интересует порядок действий для получение оной экспертизы, т.к. без нее смысла дергаться нет.
2. Можно ли обойтись без визита к профессору, т.е. обойтись разговором по телефону, может высылкой ответов на список вопросов-тестов (если есть), т.к. от местных медиков как правило толку ноль, а ехать через всю страну для получасовой консультации не каждый может позволить физически.
3. Сила и вероятность побочных последствий.

Ну и хотелось бы получить данные имеющейся статистики. Не может быть, чтоб ее не было! И не на детях (у них и от прозерина успехи наблюдаются, а толку то?), а в более зрелом возрасте (мне 37, кому-то 25 и т.д.).

Ответ для Sarah:
интересуют побочные действия, как там на печень, почки...на женское здоровье...

Ответ для Sarah:
Можно ли не делать ген. экспертизу а назначить какой нибудь общий курс лечения исходя из стандартных параметров типа веса? Делать экспертизу в нашем городе невозможно, возить меня куда то тоже. В диагнозе я уверен все признаки на лицо единственное может сменять ВГ на тяжёлую форму КВ,

Ответ для Junior:

Junior:
Можно ли не делать ген. экспертизу а назначить какой нибудь общий курс лечения исходя из стандартных параметров типа веса?

Насколько мне известно, без генетической экспертизы обойтись нельзя: это необходимо для уточнения диагноза. Я не специалист и могу ошибаться, но по моим сведениям в реестр заболеваний были внесены существенные коррективы. К примеру, диагноза "спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гофмана" больше нет, есть ряд уточненных диагнозов. Выше я писала о своей знакомой, пациентке Вахарловского.Так вот, после генетического анализа ее первоначальный диагноз (ВГ) был заменен на диагноз "АМТ 2-го типа".

Ответ для Sarah:
Вопросы Вахарловскому.
1. Почему первые результаты появляются на 5-6 месяц?
2. Почему дозировка препарата постепенно увеличивается? Это связано с привыканием организма или еще с чем?
3. Сколько по времени длится курс лечения? Нужно ли его повторять?
4. В чем проявляются улучшения, если судить по имеющимся результатам?
5. Нужно ли направление от местной поликлиники для проведения лечения?

Завтра еще придумаю

Ответ для SmOk:

SmOk:
Нужно ли направление от местной поликлиники для проведения лечения?

Вот это точно вряд ли потребуется.

Я в понедельник постараюсь связаться с Вахарловским (если он сейчас в городе - обязательно созвонюсь. Но знаю, что он часто бывает в командировках...). О дате интервью сообщу дополнительно.

Ответ для Junior:

Junior:
Делать экспертизу в нашем городе невозможно,

А в Тюмени, к примеру? (Ишим - это ведь город в Тюменской области?)Можете узнать, в какой лаборатории в Тюмени можно сделать такой анализ? Нужно только найти способ отправить пробирку с кровью в лабораторию.

Ответ для Sarah:
Да как этот самый способ искать? Есть идеи?

Ответ для Junior:

Junior:
Да как этот самый способ искать? Есть идеи?

1) Узнать координаты лаборатории в Тюмени (или в другом крупном городе, с которым есть хорошее транспортное сообщение). Созвониться, уточнить технические нюансы этого анализа.
2) Найти среди знакомых человека, который туда едет, или воспользоваться услугой курьерской службы. Или (что надежней и, наверное, проще) попросить съездить туда кого-то из друзей или родственников.
3) Вызвать на дом медсестру и сделать забор крови. Упаковать пробирку с кровью. Для транспортировки пробирки в другой город, наверное, потребуется сумка-холодильник (продаются в магазинах для туристов и рыболовов).
4) Отправить кровь с "курьером" (см. п 2) в лабораторию.

Скажите пожалуйста,есть ли кто с заболеванием мышечная дистрофия формы Эрба-Рота? Чем она отличается от других? Можно ли при такой форме принимать ВК? Для меня это очень важно.

Ответ для Sarah:
Это официальный эксперимент или личная инициатива Вахарловского?

Ответ для SmOk:

SmOk:
Это официальный эксперимент или личная инициатива Вахарловского?

Подобные инициативы всегда бывают личными. Тут надо понимать, о ком идет речь. Вахарловский - очень известный врач, сотрудник НИИ акушерства и гинекологии им. Д.О.Отта РАМН. И я бы сказала - человек старой формации, очень немолодой уже. Но, учитывая специфику заболевания, которое он изучает, и малую мобильность его пациентов, многих из них он посещает сам на дому, причем речь идет не только о Петербурге. Мой приятель ласково называет его "Ай-Болитом"...

Ответ для Sarah:
Я, наверно, не так выразился. Весь учет, статистика, результаты исследования - подкреплены каким-либо органом или структурой, например, тем же НИИ акушерства и гинекологии им. Д.О.Отта РАМН? Исследование проводится в рамках НИИ или личной лаборатории? Осуществление любой исследовательской работы не может основываться лишь на личном наблюдении, оно должно быть как-то и где-то санкционировано. Личная инициатива, бесспорно, важна, но, как правило, в таких случаях человек выступает как представитель какой-то организации - клиники, НИИ, медвуза и пр., на базе которой и проводится данное исследование и которая, собственно, и ответственна за происходящее. Все-таки, исследования проводятся с 1999 года - за это время, кроме публикаций личных наблюдений в СМИ, обсуждался ли конкретно этот вопрос в научных кругах?

Ответ для SmOk:

SmOk:
Я, наверно, не так выразился. Весь учет, статистика, результаты исследования - подкреплены каким-либо органом или структурой, например, тем же НИИ акушерства и гинекологии им. Д.О.Отта РАМН?

Виталий, все ваши вопросы я задам Вахарловскому. Насколько мне известно, исследования проводятся в рамках НИИ. Просто тут мог быть разный подход. Конечно, можно было начать с хождения по кабинетам, "выбивания" финансирования на организацию официальной программы, лабораторных исследований + собственно лабораторные исследования (как вы понимаете, это все растянулось бы на годы). Вахарловский пошел другим путем. Но начал он не на пустом месте, а на базе результатов уже проведенных за рубежом исследований.