Sarah:
Забавно... Очень уж большой разброс цен получается.
Не хотелось бы опять накликать на свою голову высказывания, вроде "Вы не верите в новый адекватный метод" и всякое подобное, но чем дальше я втягиваюсь в это дело, тем больше у меня сомнений. И подобный разброс цен только усугубляет. Дело в том, что, как мне сказали в лаборатории и это же указано по ссылке, которую я дал, подобный анализ состоит из 4 тестов для точности установления диагноза. Там же мне сказали, что проведение всех 4 тестов обязательно. Возможно, что Вахарловский проводит только один тест - тогда это объясняет разницу в цене. Но теперь не понятно - или лаборатория просто навязывает дополнительные тесты, или Вахарловский игнорирует их?
Ответ для SmOk:
Скорее это лаборатория набивает цену. Мне генетик объясняла, что ДНК можно взять любым способом – слюна, волос, кровь, но именно кровь удобнее для анализа. Сам же анализ моногенный, т.е. определяется лишь один ген и достаточно указать на какую болячку идет определение, тогда в лаборатории Ваш ДНК пройдет проверку именно данного гена.
Да не тратьте вы свое время и силы, Виталий. И так ясно: лаборатория навязывает вам "дополнительные услуги". Это как при покупке билета на поезд. Не знаю, как с самарскими поездами, но с питерско-московскими наблюдается большое разнообразие. К примеру, не далее как сегодня купила билет на поезд в купе с дополнительными услугами (под доп. услугами имеется в виду сухой паек, который есть нельзя, но стоит он, как обед в очень приличном ресторане. Других купейных мест на нужный мне день не было, а ехать мне нужно было, потому и пришлось заплатить за ненужные мне услуги.
С вашей лабораторией, вероятно, все еще хуже. Она либо не имеет собственной базы и размещает "заказы" в какой-то из стличных лабораторий, либо имеет одну собственную лабораторию, обслуживающую все филиалы. И в том, и в другом случае появляются большие накладные расходы, связанные с пересылкой анализов и т.д. Плюс навязывание ненужных вам исследований, которые тоже стоят денег.Отсюда и взвинченные цены.
БезКомплексов:
Тоже принимаю вальпроевую кислоту, тоже наблюдаюсь у Вахарловского.
Извините Инна, немного вас поправлю, Вальпроевая кислота оказывает положительный эффект только при Спинальной Мышечной атрофии.
Начал прием препарата 31.01.08, положительный эффект есть !!!
Первое время сомневался, думал, что мне кажется... Но сейчас, определенно есть устойчивый положительный эффект, хотя и очень маленький. Надо заметить, что и дозировка сейчас пока еще маленькая, в 4-5 раз меньше необходимой (по словам профессора), да и срок невелик.
Охотно поделюсь любой информацией, кое что усвоил, побывав на семинаре Вахарловского Виктора Глебовича, для врачей.
А с какой дозировки вы начали принимать? По сколько капель и сколько раз в день?
Поделитесь пожалуйста любой информацией!
Glyukozka:
Вахарловский в телефонном разговоре сказал мне, что кровь нужно сдатть только мне.. у нас здесь, в Петрозаводске, сказали, что нужно и родителям.. в итоге оказалось, что нужно только мне, т.к. и ежу понятно, что раз у меня СМА, то оба родителя - носители.. мне подтвердили Верднига-Гоффмана..
На днях говорила с Вахарловским - сомневалась в типе, который мне поставили питерские генетики. Оказалось, что тип в том институте не ставят вообще, а просто подтверждают диагноз СМА или опровергают.
Ответ для Shifra:
Начинал с одной капсулы в день, препарата "Конвулекс", дозировка 150 мг в капсуле, так два месяца. Далее дозировка увеличивается. Не советую Вам делать этого без наблюдения специалиста, всетаки вальпроевая кислота неполезна для печени. И это исследование, надо проявлять осторожность. Мне, например, вменено делать печеночные пробы(специальный анализ крови), а еще, электро-миографическое исследование(скоро сделаю второе, поделюсь результатами). Лучше вам связаться с Вахарловским.
Ответ для БезКомплексов:
Спасибо за ответ!
...Ездить по врачам, сдавать анализы - пока у меня нет возможности, поэтому эксперементирую сама... Начала пить Депакин по капле в день пока. Если побочных эффектов не обнаружится, увеличу дозу.
А от вальпроевой кислоты нужная нагрузка на печень?
Печень вообще береч надо, всетаки такая родная и единственная...
Кстати, что там с результатами? Полгода прошло?
Пять с небольшим месяцев...
Но не это главное, пару недель назад должен был увеличить дозировку до той, когда уже есть заметные результаты у взрослых, но в силу разных обстоятельств не увеличил. Наберитесь пожалуйста терпения, кстати скоро сделаю повторное электромиографическое исследование, посмотрим, что покажет прибор.
Ответ для БезКомплексов:
Расскажите, пожалуйста, как именно проходит прием \ консультация у Вахарловского. Что он делает, о чем спрашивает? Так же, как все, стучит молоточком? Просто интересно.
И еще подскажите - каким образом и где вы узнавали о его приемах в других городах? Подумала, может он и к нам заедет... А я не в курсе буду..
Расскажите, пожалуйста, как именно проходит прием \ консультация у Вахарловского. Что он делает, о чем спрашивает? Так же, как все, стучит молоточком? Просто интересно.
И еще подскажите - каким образом и где вы узнавали о его приемах в других городах? Подумала, может он и к нам заедет... А я не в курсе буду..
Так же, как все, стучит молоточком! Еще он дал спец. пробирку и попросил сдать кровь, для дальнейших исследований(определения числа копий гена SMN2).
Созвонился с ним по рабочим телефонам(смотрите раньше в этой теме) и узнал, когда он приезжает в Ростов, договорился о приеме.
Принимать вальпроевую кислоту или нет - это дело каждого, причем сугубо личное, зависящее от переносимости организмом препарата, ее содержащего.
У меня сын (1,5 года, СМА В-Г) начинал принимать эту вальпроевую кислоту после консультации с Вахарловским, но она нам просто не пошла. Малышу становилось все хуже, он стал вялый, его перестали интересовать игрушки, кожа лица приобрела какой-то неестественный цвет, появились отеки и синыки под глазами, стал хуже есть... В то время, как у наших друзей ребеночек со СМА II степени становился все активнее (на этой кислоте) и крепче. Вот такая арифметика.
Кому как.
Единственное, что хотелось бы добавить, даже когда принимаешь эту кислоту, массажи просто необходимы (в этом я не согласна с Вахарловским, который категорически против них). Если бы не массажи, то мы бы так и валялись как кукла с руками и ногами, похожими на плети. Сейчас у нас шикарные мышцы, которым может позавидовать даже совершенно здоровый ребенок. Единственная проблема - нет силенок в этих мышцах, но и она постепенно начинает появляться, и это не от вальпроевой кислоты, а благодаря нашему физиотерапевту! Честь ему и хвала!
Snoopy:
Скажите, у Вахарловского вы подписывали документы, мол, экспериментальное лечение, ничего не имею против...? в таком духе
Я подписывала подобный документ, но не помню, чтобы в нем была фраза "экспериментальное лечение".
БезКомплексов:
Так же, как все, стучит молоточком! Еще он дал спец. пробирку и попросил сдать кровь, для дальнейших исследований(определения числа копий гена SMN2).
Число копий гена SMN2 в лаборатории не определяют, пока лишь подтверждают или опровергают СМА. У меня была непонятная ситуация с типом СМА (вот тип как раз и определяется числом копий), я звонила Виктору Глебовичу, он мне сказал, что в данный момент тип лаборатория не выявляет, но они над этим работают.
Junior
26 июнь 2008 13:26
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАВы сухую кровь отправляли?
SmOk
26 июнь 2008 16:15
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАНе хотелось бы опять накликать на свою голову высказывания, вроде "Вы не верите в новый адекватный метод" и всякое подобное, но чем дальше я втягиваюсь в это дело, тем больше у меня сомнений. И подобный разброс цен только усугубляет. Дело в том, что, как мне сказали в лаборатории и это же указано по ссылке, которую я дал, подобный анализ состоит из 4 тестов для точности установления диагноза. Там же мне сказали, что проведение всех 4 тестов обязательно. Возможно, что Вахарловский проводит только один тест - тогда это объясняет разницу в цене. Но теперь не понятно - или лаборатория просто навязывает дополнительные тесты, или Вахарловский игнорирует их?
Pavel
26 июнь 2008 16:34
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАСкорее это лаборатория набивает цену. Мне генетик объясняла, что ДНК можно взять любым способом – слюна, волос, кровь, но именно кровь удобнее для анализа. Сам же анализ моногенный, т.е. определяется лишь один ген и достаточно указать на какую болячку идет определение, тогда в лаборатории Ваш ДНК пройдет проверку именно данного гена.
SmOk
26 июнь 2008 16:51
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАВозможно. Попробую еще добиться от них чего-нибудь или найти другое место.
Sarah
26 июнь 2008 21:32
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАДа не тратьте вы свое время и силы, Виталий. И так ясно: лаборатория навязывает вам "дополнительные услуги". Это как при покупке билета на поезд. Не знаю, как с самарскими поездами, но с питерско-московскими наблюдается большое разнообразие
С вашей лабораторией, вероятно, все еще хуже. Она либо не имеет собственной базы и размещает "заказы" в какой-то из стличных лабораторий, либо имеет одну собственную лабораторию, обслуживающую все филиалы. И в том, и в другом случае появляются большие накладные расходы, связанные с пересылкой анализов и т.д. Плюс навязывание ненужных вам исследований, которые тоже стоят денег.Отсюда и взвинченные цены.
Shifra
09 июль 2008 18:29
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАА с какой дозировки вы начали принимать? По сколько капель и сколько раз в день?
Поделитесь пожалуйста любой информацией!
Dia
09 июль 2008 21:04
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАНа днях говорила с Вахарловским - сомневалась в типе, который мне поставили питерские генетики. Оказалось, что тип в том институте не ставят вообще, а просто подтверждают диагноз СМА или опровергают.
Glyukozka
09 июль 2008 23:54
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА
БезКомплексов
10 июль 2008 09:38
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАНачинал с одной капсулы в день, препарата "Конвулекс", дозировка 150 мг в капсуле, так два месяца. Далее дозировка увеличивается. Не советую Вам делать этого без наблюдения специалиста, всетаки вальпроевая кислота неполезна для печени. И это исследование, надо проявлять осторожность. Мне, например, вменено делать печеночные пробы(специальный анализ крови), а еще, электро-миографическое исследование(скоро сделаю второе, поделюсь результатами). Лучше вам связаться с Вахарловским.
Shifra
10 июль 2008 10:58
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАСпасибо за ответ!
...Ездить по врачам, сдавать анализы - пока у меня нет возможности, поэтому эксперементирую сама... Начала пить Депакин по капле в день пока. Если побочных эффектов не обнаружится, увеличу дозу.
БезКомплексов
10 июль 2008 22:22
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАОт Депакина толку не будет, кроме ненужной нагрузки на печень!!!
Перечитайте внимательней предыдущие посты.
SmOk
10 июль 2008 23:37
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАА от вальпроевой кислоты нужная нагрузка на печень?
Кстати, что там с результатами? Полгода прошло?
БезКомплексов
11 июль 2008 08:48
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАПечень вообще береч надо, всетаки такая родная и единственная...
Пять с небольшим месяцев...
Но не это главное, пару недель назад должен был увеличить дозировку до той, когда уже есть заметные результаты у взрослых, но в силу разных обстоятельств не увеличил. Наберитесь пожалуйста терпения, кстати скоро сделаю повторное электромиографическое исследование, посмотрим, что покажет прибор.
Raduga
16 июль 2008 14:27
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАРасскажите, пожалуйста, как именно проходит прием \ консультация у Вахарловского. Что он делает, о чем спрашивает? Так же, как все, стучит молоточком? Просто интересно.
И еще подскажите - каким образом и где вы узнавали о его приемах в других городах? Подумала, может он и к нам заедет... А я не в курсе буду..
БезКомплексов
16 июль 2008 15:36
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАТак же, как все, стучит молоточком! Еще он дал спец. пробирку и попросил сдать кровь, для дальнейших исследований(определения числа копий гена SMN2).
Созвонился с ним по рабочим телефонам(смотрите раньше в этой теме) и узнал, когда он приезжает в Ростов, договорился о приеме.
Milaya
18 июль 2008 13:47
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАУ меня сын (1,5 года, СМА В-Г) начинал принимать эту вальпроевую кислоту после консультации с Вахарловским, но она нам просто не пошла. Малышу становилось все хуже, он стал вялый, его перестали интересовать игрушки, кожа лица приобрела какой-то неестественный цвет, появились отеки и синыки под глазами, стал хуже есть... В то время, как у наших друзей ребеночек со СМА II степени становился все активнее (на этой кислоте) и крепче. Вот такая арифметика.
Кому как.
Единственное, что хотелось бы добавить, даже когда принимаешь эту кислоту, массажи просто необходимы (в этом я не согласна с Вахарловским, который категорически против них). Если бы не массажи, то мы бы так и валялись как кукла с руками и ногами, похожими на плети. Сейчас у нас шикарные мышцы, которым может позавидовать даже совершенно здоровый ребенок. Единственная проблема - нет силенок в этих мышцах, но и она постепенно начинает появляться, и это не от вальпроевой кислоты, а благодаря нашему физиотерапевту! Честь ему и хвала!
Lanachka
18 июль 2008 14:06
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА
Snoopy
18 июль 2008 19:25
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАСкажите, у Вахарловского вы подписывали документы, мол, экспериментальное лечение, ничего не имею против...? в таком духе
Dia
18 июль 2008 20:44
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЯ подписывала подобный документ, но не помню, чтобы в нем была фраза "экспериментальное лечение".
Число копий гена SMN2 в лаборатории не определяют, пока лишь подтверждают или опровергают СМА. У меня была непонятная ситуация с типом СМА (вот тип как раз и определяется числом копий), я звонила Виктору Глебовичу, он мне сказал, что в данный момент тип лаборатория не выявляет, но они над этим работают.
newman
18 июль 2008 23:10
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАДамы и Господа,извините я совсем не в тему,но у меня вопрс-кто нибудь принимал нейромидин?