/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Rybakoff:
Если нам больше 20лет и мы еще не гнием в могиле, то это значит что у нас по любому не ВГ а КВ. с 1990г третий тип СМА называется - Кугельберга - Валандера. с вопросом почему? - обращайтесь к бывшим работникам советского минздрава...

То, что мы еще не гнием, еще надо доказать...

Rybakoff:
У меня аналогично. Лет до 12 мог ходить на коленях и ползать...

Я ползала, но не на коленях и могла перекатываться на ровной поверхности с боку на бок, хоть и с трудом.

Ответ для Всех:

Кислоту пью уже 2 месяца.
Никаких побочных реакций не наблюдаю. Положительной динамики тоже не чувствую - рано.

Dia:
То, что мы еще не гнием, еще надо доказать...

Ну зачем же о нас, умницах и красавицах, так грубо и неэстетично! Я с этим в корне не согласна. Нам дана жизнь и мы идем по ней как можем, как умеем, как получается... а то, что она состоит не только из прелестей и приятностей, но еще из подлостей и пакостей, так от этого уж никуда не деться. Как сказал один великий человек: "Эх!, братка! А кому сейчас легко!"))) Стоит только оглянуться по сторонам и всегда найдется человек, которому в данный конкретный момент времени гораздо хуже, чем тебе.

Ответ для NatalieVixen:

NatalieVixen:
Ну зачем же о нас, умницах и красавицах, так грубо и неэстетично!

Я лишь константирую факт, который наблюдаю ежедневно в повседевной жизни... Но ты права - трудности есть, как у больных, так и у здоровых.

Вообще, мы что-то с главной темы обсуждения соскочили

Dia:
Вообще, мы что-то с главной темы обсуждения соскочили

Заскакиваем обратно) А сколько вообще должно пройти времени с начала приема препарата, прежде чем можно будет делать какие-то выводы?

Ответ для NatalieVixen:

А сколько вообще должно пройти времени с начала приема препарата, прежде чем можно будет делать какие-то выводы?

Вахарловский сказал минимум пол года. Хотя у меня уже есть сдвиги(почти три месяца приема вк), правда маленькие, но пока и дозировка маленькая.

Ответ для БезКомплексов:

Мне также сказал.

Есть новости по теме? У меня нет возможности Ехать в Питер или Ростов. Можно ли как то провести анализы на дому? И какие нужны? Можно ли по телефону узнать курс лечения? Просьба распишите поподробнее.

И где все?

Ответ для Junior:
Все, видимо, усиленно пьют кислоту ))).. поделюсь личным опытом: я кровь на анализ ДНК сдавала у нас в городе - у нас есть генетический центр при республиканской больнице, но нет лаборатории.. затем, пробирку упаковали в термос со льдом и отправили с поездом в Питер.. конечно, лучше отправлять с кем-то - проводники теперь не берут посылки.. но может повезти и кто-то возьмет.. затем в Питере моя подруга встретила поезд и отвезла термос с пробиркой и необходимую сумму в лабораторию, где и делают анализ.. но если у вас в городе или крае, области есть и ген. центр и лаборатория, то можно сделать и на дому.. мой анализ 2 июня должен быть готов - жду результат.. курс лечения по телефону узнать можно - только тогда, когда на руках будут необхдимые для этого сведения.. а какие нужны сведения, думаю, надо узнать Вахарловского, позвонив ему..

Glyukozka:
Все, видимо, усиленно пьют кислоту )))...

...а те, которые еще не пьют, усиленно к этому стремятся)))

Glyukozka, не думала, что лечение может быть назначено заочно. Насколько я поняла, вы пошли именно по этому пути?) Держите нас в курсе дела - нам интересно) По крайней мере, мне...)

Ответ для NatalieVixen:
Вы поняли неправильно .. когда будет готов анализ ДНК, я поеду на личную встречу с Вахарловским для назначения лечения... я просто ответила на вопрос о том, можно ли назначить лечение по телефону, если нет возможности поехать к доктору...

Ответ для Glyukozka:
Как можно связаться с Вахарловским? Скиньте его сайт и телефон.

Ответ для Junior:

Потрудитесь прочесть данную тему полностью и откроется Вам.

Ответ для Glyukozka:

Glyukozka:
когда будет готов анализ ДНК, я поеду на личную встречу с Вахарловским для назначения лечения...

Ну, когда, же он будет готов твой анализ!?
Не знаю как ВАХарловский, но я тебя дождаться не могу!

Ответ для Junior:
НИИ акушерства и гинекологии им. Д.О.Отта РАМН (Санкт-Петербург)

Вахарловский Виктор Глебович
телефоны: (812) 328-98-09, (812) 328-02-62.
iagmail@ott.ru

Ответ для Всех:
Всем привет!
Пью кислоту уже три месяца. Со слов ВВГ, первый результат минимум через пол года. Хотя первый результат уже есть, правда очень маленький. Но и дозировка еще очень мала, она нарастает плавно. Общался с теми у кого вес меньше (у меня 90кг), начали они раньше и дозировка сейчас больше, у обоих наблюдается рост мышц. Самого подмывает поторопиться, но терплю и соблюдаю график приема кислоты! Потерпите друзья, со временем выложу все наблюдения и результаты, нам с вами и дольше приходилось терпеть!

Ответ для БезКомплексов:
Вы не в курсе есть ли улучшения у больных более тяжёлой формой, то есть колясочников?

Ответ для Glyukozka:
А оффициальный сайт есть?

Ответ для Junior:
Про официальный сайт не знаю.. позвоните - все интересующие вопросы задайте напрямую.. так информация будет достовернее, чем через третьих лиц..

Ответ для Junior:

Junior:
Вы не в курсе есть ли улучшения у больных более тяжёлой формой, то есть колясочников?

Я знакома с одной пациенткой Вахарловского (43 года, первоначальный диагноз - ВГ, уточненный - АМТ 2-го типа). Она считает, что улучшение есть. Она стала всего лишь 3-й взрослой пациенткой Вахарловского в СПб: статистических данных пока мало. Но по отзывам самого Вахарловского, у его пациентов-детей есть существенные улучшения.