/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для БезКомплексов:
А какой именно положительный эффект вы наблюдаете?

Ответ для Ундина:
Некоторые действия стало легче делать. Например, когда мою голову, чуть чуть легче дотягиваться до макушки, чуть чуть увереннее стала походка, а самое главное (потомучто взгляд со стороны) стал шустрее подниматься по лестницам, это заметила жена, стал меньше делать передышек поднимаясь. Вобщем все тоже, только чуть чуть легче. Повторюсь, что дозировка пока мизерная, да и сроки приема препарата пока невелики.

Ответ для БезКомплексов:
Спасибо Вам большое! Очень доходчиво объяснили суть.
Удачи Вам и здоровья!

Ответ для Dia:У меня такой же диагноз.Мне 35.

Ответ для БезКомплексов:чем отличаеться миопатия от СМА?

БезКомплексов:
Извините Инна, немного вас поправлю, Вальпроевая кислота оказывает положительный эффект только при Спинальной Мышечной атрофии.

Да-да, я просто сократила. )))
А у Вас какой тип амиотрофии?

Gita:
У меня такой же диагноз.Мне 35.

А днк-диагностикой подтвержден?

Ответ для Gita:
Я не специалист, но если не ошибаюсь, то миопатия, это заболевание связано разрушением мышц, или чтото в этом роде. А СМА это нарушение управлением мышц.

Ответ для Dia:
Кугельберга-Веландера. Типы СМА хорошо описаны в статье:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Dia:да,подтверждён..

Ответ для БезКомплексов:я всегда считала что это одно и то же.

Ответ для Gita:
Всетаки я не специалист и немогу ответить компетентно, но знаю, что последствия схожи, а причины разные! Какая причина при миопатии точно незнаю.

Ответ для БезКомплексов:
Дайте, пожалуйста,координаты Вахарловского В.Г., где он принимает, адрес, телефон, если есть. Может у него есть свой сайт? И еще вопрос, если можно, как должен выглядеть анализ ДНК-диагностики? В лаборатории у меня спросили, что конкретно я хочу от анализа. Я сказала, что уточнение диагноза и причину заболевания, но они так ничего и не поняли. Отправили к невропатологу, а врачи в моей жизни попадались ну точь в точь, как у NatalieVixen, до боли знакомая ситуация.

Ответ для лорик:
Вахарловский Виктор Глебович, живет и работает в г.Санкт-Петербург. Вот его рабочие телефоны: (812)3289809,(812)3280262. А по поводу направления на диагностику, вам надо обратиться к генетику, или к неврологу(невропатологу), который всеравно направит вас к генетику. Генетик даст направление в лабораторию с правильной формулировкой. Вам нужно сделать анализ на СМА молекулярно-генетическим методом, который подтвердит или опровергнет диагноз.

Ответ для БезКомплексов:
Огромное спасибо!!!! Буду действовать!

Ответ для лорик:
Забыл упомянуть, это Институт Акушерства и Педиатрии РАМН Лаборатория Пренатальной Диагностики.

Ответ для БезКомплексов:
Спасибо, спасибо!!! Это серьезное учереждение, внушает доверие. Главное теперь сделать анализ ДНК.

БезКомплексов:
Вахарловский Виктор Глебович, живет и работает в г.Санкт-Петербург. Вот его рабочие телефоны: (812)3289809 , (812)3280262 . А по поводу направления на диагностику, вам надо обратиться к генетику, или к неврологу(невропатологу), который всеравно направит вас к генетику. Генетик даст направление в лабораторию с правильной формулировкой. Вам нужно сделать анализ на СМА молекулярно-генетическим методом, который подтвердит или опровергнет диагноз.

Может быть, Вы знаете в течении которого времени они присылают результаты по почте? Я кровь сдала 29 января и вот по сей день нет ничего.

Ответ для Dia:
Наша почта работает не лучшим образом. Возможно ваши результаты уже готовы, Вам надо позвонить туда, куда вы сдавали кровь.

БезКомплексов:
Наша почта работает не лучшим образом. Возможно ваши результаты уже готовы, Вам надо позвонить туда, куда вы сдавали кровь.

Позвонила. Все в порядке.
Анализ пришел.

От результатов в шоке. У меня СМА III типа - амиотрофия Кугельберга-Веландера. Однако я очень тяжелом состоянии и чувствую себя на Верднига-Гоффмана...

Теперь мой вопрос немного видоизменяется - хотелось бы знать, есть ли на форуме те, у кого амиотрофия Кугельберга-Веландера, и кто лечится вальпроевой кислотой? Какие улучшения наблюдаются?

Ответ для Dia:
Здравствуйте, Dia.
скажите, пожалуйста, типа СМА определяется в каком-то определенном возрасте?