/ Форум / Общество / СМИ

Ответ для Sarah:
Столик бы ей компьютерный справить.

Ответ для IhaveMS:

IhaveMS:
Столик бы ей компьютерный справить.

Да, и столик бы не помешал. Наверное, можно на заказ сделать в какой-нибудь местной мастерской.

Впрочем, может быть, что-нибудь из "Икеевского" ассортимента подойдет? Какой-нибудь журнальный столик подходящих размеров. Когда в следющий раз поеду к Наташе, прихвачу с собой рулетку: надо высоту всех необходимых ей предметов измерить, в том числе и высоту столика.

Ответ для Sarah:
М, точно. Икея, как вариант, вполне годится. Я вовсе не шучу, но когда смотрю на икею, то складывается впечатление, что весь этот стафф мастерят специально для инвалидов. Убого, но нестандартно. Я бы сказал даже, что нестандартно убого. Но вариант идеальный: минимум лишних деталей ( что может помешать девушке ), минимум гомосексуальных наворотов ( от которых уже тошнит ), относительно мелкий прайс. Надо заглянуть в почтовый ящик, спамеры наверняка подбросили весенний каталог.

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Но для чиновников (по-моему) годится только фото, где Наташа набирает текст.

Для чиновников можно записать и видео минуты на три с Наташиным обращением - продемонстрировать его на ноутбуке на приеме.

Ответ для Mucha:

Mucha:
Для чиновников можно записать и видео минуты на три с Наташиным обращением - продемонстрировать его на ноутбуке на приеме.

Да, пожалуй, и это надо будет сделать.
А еще у нас газета будет: спецвыпуск, полностью посвященный Наташе...

Ответ для Sarah:
"Вот так это выглядит ближе:"
-УЖАС!!!

Ответ для Sarah:

Sarah:
За десятилетия тело привыкло к этой вынужденной позе. Менять что-либо "волевым решением" сейчас нельзя: сосуды могут оказаться "слабым местом"...

Сара, я правда, не представляю, кто мог Вас (или Наталью?) так напугать, но смена привычного положения тела не настолько угрожающа, как Вам кажется. На самом деле многие колясочники являются таковыми только в нечастые мометы вылазок, находясь в довольно сильно отличающемся от привычного положении, а в остальное время сидя в десятилетиями (если не пятидесятилетиями) обкатанной позе дома где-нибудь на диванчике или в домашней коляске. Или, меняя старую коляску, в которой человек фактически вырос и едва ли к ней не прирос очертаниями тела, на новую, позу часто опять же приходится менять в корне. Однако ни одного летального исхода по таковым причинам мне неизвестно. Привыкают люди, да особенно при положительно стимуле, еще как. Я это пишу не из чувства противоречия, а чтобы убедить, что, чем дольше Вы или Наталья будете с опаской подумывать о переменах, тем на более долгое время будет откладываться нормализация ее жизни.
Кстати, у Наташи оченно удобное кресло - далеко не у всех, у кого мне приходилось бывать дома, были такие обсиженные места. Если посидеть для сравнения денек (с утра до вечера) в той же самой ставровке - почувствуйте разницу, как говорится. В этом кресле можно спать. В нем можно жить! Понимаю, что не идеальный вариант, но тем не менее напугать кого-то едва ли удастся. Говорю это как человек, повидавший много самых разных миопатов - в самых разных условиях.
А вот окно и правда убийственное. Порой, имея чудный вид из окна, одной этой картинки хватает, чтобы, если не радоваться жизни, то хотя бы не терять инетерс к ней. Тут все точно наоборот...

Ответ для TortoiseCat:

TortoiseCat:
Кстати, у Наташи оченно удобное кресло - далеко не у всех, у кого мне приходилось бывать дома, были такие обсиженные места. Если посидеть для сравнения денек (с утра до вечера) в той же самой ставровке - почувствуйте разницу, как говорится. В этом кресле можно спать. В нем можно жить!

Не думаю, что оно так удобно, как вам кажется. Когда у меня было примерно такое, я в нем работала с людьми. Было терпимо, но в нем я быстро уставала, а сейчас (года три назад) мы купили мне хороший стул и стол, и теперь совсем другое дело.

Ответ для beautyk:
Всё познается в сравнении. Вы с людьми работали, а Наташа в нем полжизни провела - уж наверное, ей в нем не так неудобно, раз она к нему привыкла.
А какой у Вас стул, интересно? Не офисного типа, случайно, с подлокотниками и на колесиках?

Ответ для TortoiseCat:

TortoiseCat:
Сара, я правда, не представляю, кто мог Вас (или Наталью?) так напугать, но смена привычного положения тела не настолько угрожающа, как Вам кажется. На самом деле многие колясочники являются таковыми только в нечастые мометы вылазок, находясь в довольно сильно отличающемся от привычного положении, а в остальное время сидя в десятилетиями (если не пятидесятилетиями) обкатанной позе дома где-нибудь на диванчике или в домашней коляске. Или, меняя старую коляску, в которой человек фактически вырос и едва ли к ней не прирос очертаниями тела, на новую, позу часто опять же приходится менять в корне. Однако ни одного летального исхода по таковым причинам мне неизвестно.

ПОЛНОСТЬЮ СОГЛАСНА!!! Я тоже мнго лет вела пассивный образ жизни, сидела дома в плед укутавшись, а потом пришлось и в неотапивоемом автобусе зимой ездить, и под ливень попадала, и в 40-градусный мороз выходила... А у меня полиартрит- при этом заболевании ещё больше проблем с перемещением, чем при миопатии, поверьте! И вот жива-здорова, ничего со мной не случилось, "цвету и пахну"

Ответ для TortoiseCat:

TortoiseCat:
Сара, я правда, не представляю, кто мог Вас (или Наталью?) так напугать, но смена привычного положения тела не настолько угрожающа, как Вам кажется.

Да не в этом дело. На короткое время, наверное, положение ног можно изменять. Но для этого нужно, чтобы кто-то постоянно находился рядом и помогал изменить позу. Здесь же приходится исходить из реалий: это вынужденное, т.н. "среднее", положение много лет назад было выбрано опытным путем как наиболее комфортное, или, точнее, причиняющее меньший дискомфорт.

Ответ для Sarah:

Sarah:
Но для этого нужно, чтобы кто-то постоянно находился рядом и помогал изменить позу.

Если один-два раза помучиться и поискать другую наименее дискомфортную позу, можно добиться неплохих результатов - поэтому я и писала, что на первые разы надо какого-нибудь крепенького мужичка, который мог бы без ущерба для себя поусаживать Наталью по-разному и таким образом помочь ей определить, как удобнее сидеть. Впрочем, новая поза во многом будет напоминать прежнюю, т.к. наклон туловища и привычную вследствие этого подвижность рук уже никогда не изменить (проще говоря, если Наталья облокачивается на какой-то подлокотник кресла, та же история будет в коляске).

Кстати, на портале была и тема об отеках. При наличии заметных отеков лучше несколько дней провести в лежачем положении, пока отек не сойдет или хотя бы заметно не уменьшится. Кто придумал усаживать Наталью в кресло с опущенными ногами? Те, кто сидят дома без движения, чаще сидят с ногами на кровати и про отеки знать не знают. Этим как раз страдают колясочники, т.к. в коляске ноги, как правило, опущены и неактивны.

Sarah:
На короткое время, наверное, положение ног можно изменять. Но для этого нужно, чтобы кто-то постоянно находился рядом и помогал изменить позу.

Да, верно. Позу можно изменить под любое кресло или коляску, но на это потребуется время, возможно около месяца и должен кто-то помочь, если поза станет уж совсем невыносимой.

Ответ для TortoiseCat:

TortoiseCat:
Если один-два раза помучиться и поискать другую наименее дискомфортную позу, можно добиться неплохих результатов - поэтому я и писала, что на первые разы надо какого-нибудь крепенького мужичка, который мог бы без ущерба для себя поусаживать Наталью по-разному и таким образом помочь ей определить, как удобнее сидеть.

Оля, Наташе 43 года. Она не вчера заболела: у нее было время привыкнуть к своему телу и понять, что для него удобно, а что нет.
Впрочем, я с вами не спорю. Сама понимаю, что периодическое изменение положения ног, возможно, позволило бы хотя бы немного уменьшить отеки. Но сейчас это сделать нереально. Соц. работник утром помогает ей подняться и сесть в кресло, и уходит до вечера. Оставлять ее одну в непривычной позе на целый день категорически нельзя, а помочь ей некому.

TortoiseCat:
т.к. наклон туловища и привычную вследствие этого подвижность рук уже никогда не изменить

Наклон туловища связан не только с привычной подвижностью рук. При такой посадке меньше всего зажимаются внутренние органы, в то время как даже при незначительном изменении угла наклона страдает почка.

TortoiseCat:
При наличии заметных отеков лучше несколько дней провести в лежачем положении, пока отек не сойдет или хотя бы заметно не уменьшится.

При ее состоянии провести несколько дней, лежа в постели, равносильно тому, чтобы провести несколько дней, сидя в кресле.

TortoiseCat:
Кто придумал усаживать Наталью в кресло с опущенными ногами?

Хм... Хороший вопрос. В этом и заключалась "система ухода", которым Наташа была "избалована" с детства: по утрам ее просто усаживали в угол, по вечерам укладывали спать. Пока была маленькой, выносили на улицу, где усаживали на скамейку: так она целыми днями "гуляла". А когда к 13 годам подросла, на улицу ее выносить перестали, и прогулки закончились...

Ответ для Sarah:
Оля, поверьте, что всё, о чём Вы пишете, я прекрасно знаю - к счастью, не лично на себе, но знаю очень неплохо и в подробностях - и про то, сколько времени и в каком положении она могла уже пробыть к своему возрасту, и про изменение положения внутренних органов, которые все смещаются кто куда (человек - живучее существо, кстати, как-то там все равно все так или иначе устаканивается и продолжает работать, за исключением особо сложных случаев). А недостаточная подвижность рук как раз обусловлена, а не является причиной наклона вбок. Речь шла не о том, чтобы сидеть иначе дома, а о вылазке на улицу и, соответственно, усадке в коляску - дома, разумеется, человек волен сидеть, как ему заблагорассудится, и не изобретать каких-то там мифических новых поз.

Sarah:
При ее состоянии провести несколько дней, лежа в постели, равносильно тому, чтобы провести несколько дней, сидя в кресле.

Ну с поворотами пару-тройку раз в день с бока на бок (вообще идеально это же и ночью делать, но не всегда осуществимо), с посадкой для приема пищи. Я это говорю не как рекомендацию к действию сейчас, а в сослагательном наклонении - что маме, может, в своё время даже проще было бы периодически давать Наталье полежать и привести ноги в порядок, потому что на этот период было бы достаточно менять положение ее тела в рамках кровати, что гораздо легче (Лишний раз говорит о механистичности ее действий, об отсутствии мысли - схватил, посадил/положил, и всё. Другой вопрос, чем вызвана такая механистичность - может, многолетний шок от такой ситуации в собственном доме или что-то еще...).

Sarah:
В этом и заключалась "система ухода", которым Наташа была "избалована" с детства:

Ну тут не стоит уж так сурово - если Вы думаете, что иные инвалиды в своём детстве все гуляли на улице и ездили по курортам, то это не так. Время-то какое было - советское. Это многое объясняет.

Ответ для TortoiseCat:

TortoiseCat:
Другой вопрос, чем вызвана такая механистичность - может, многолетний шок от такой ситуации в собственном доме или что-то еще...).

А вот с этим как раз все просто: в сидячем положении Наташа может быть на целый день предоставлена сама себе, а в лежачем ей время от времени нужно было бы в чем-то помогать. И я не думаю, что мама-медик не понимала, чем чревато постоянное сидение в одной позе.

Объясните мне - мужская логика настолько отличается от женской или это лично я туплю? Обещаю не обидеться Несколько раз уже перечитал последнюю страницу, начинаю раздражаться и не пойму о чем спор. Вообще, все началось с того, если кто забыл, что у Натальи сосуды могут оказаться "слабым местом"... при транспортировке. Сара, извините, но эта тема просто кладезь перлов от Вас

Лет восемь назад я вплотную столкнулся с этой проблемой, хотя нельзя сказать, что не было помошников, чтобы изменить положение ног, что меня сутками оставляли в одной позе, тем более, что я самостоятельно могу менять позу и передвигаться, и пр., а ноги были, как моя голова. Тогда и терапевты, и невропатологи, и хирурги, и урологи, как районной поликлиники, так и профильного санатория (в Серноводске) несли ужасную ересь и разводили руками. Поэтому и интересно - какой эскулап вам-то сказал о "слабом месте"?

Не буду сейчас опровергать все Ваши представления о противопоказанности изменения позы, влияющей на внутренние органы и т.д. - в чем-то малом Вы правы, но в основном и бОльшем заблуждаетесь. Не буду, потому что все-равно не послушаете. Хочу лишь сказать, что на данный момент, если Наталья хочет избавиться от проблемы с отекшими ногами, ей надо на пару месяцев забыть о кресле. Как вы или она оборудуете ее кровать, каким образом она будет на ней сидеть, работать и проводить досуг - это отдельный разговор, но это возможно. За эти два месяца ее ноги не должны опускаться ниже тазовых костей. Для этого пойдет любая поза - лягушки, лотоса, хоть за голову закинуть, как йога, но не опускать. Тогда к лету она сможет выйти из дома без предполагаемых, по-Вашему мнению, угроз для жизни. В противном случае, придется выбираться с такими ногами, а это сильный дискомфорт.

Ответ для SmOk:

SmOk:
Вообще, все началось с того, если кто забыл, что у Натальи сосуды могут оказаться "слабым местом"... при транспортировке. Сара, извините, но эта тема просто кладезь перлов от Вас

Виталий, я, конечно, мало знакома с амиотрофией, зато хорошо - с сосудистыми заболеваниями. Вообще не вижу почвы для спора. То, что я писала о своих опасениях касательно транспортировки - подтверждаю. К тому же, это не только мое мнение.

SmOk:
Не буду сейчас опровергать все Ваши представления о противопоказанности изменения позы, влияющей на внутренние органы и т.д. - в чем-то малом Вы правы, но в основном и бОльшем заблуждаетесь.

Проблема в том, что вы полагаете, что я рассуждаю на эту тему теоретически. Я же, напротив, подхожу к вопросу с практической точки зрения. О том, какими последствиями чревато изменение угла посадки, я знаю от Натальи. Как я уже писала, в этом случае зажимается левая почка и возниают проблемы с дыханием.

SmOk:
Хочу лишь сказать, что на данный момент, если Наталья хочет избавиться от проблемы с отекшими ногами, ей надо на пару месяцев забыть о кресле.

Согласна. Но сейчас организовать это в домашних условиях нереально. Мы обсудим этот вопрос. Может быть, удастся вернуться к разговору о госпитализации: ей в любом случае не помешает подлечиться. И еще постараемся проконсультироваться у ее врача (это Вахарловский, если я не ошибаюсь).

Ответ для Sarah:

Sarah:
Проблема в том, что вы полагаете, что я рассуждаю на эту тему теоретически

Таки это не проблема

Sarah:
Но сейчас организовать это в домашних условиях нереально.

Опять это слово - нереально. Вот когда у Натальи начнется гангрена, тогда это будет нереально. Принять необходимую позу можно и в кресле, если нереально сидеть, например, в падушках на кровати. Почему Вы не спрашиваете КАК, а говорите - нереально? Я могу понять, что нереально или сложно выбить квартиру в социальном доме, но чтобы нельзя было найти человека, который протянет кнопку к кровати, поставит рядом стол с ноутбуком и телефоном - это понять не могу.

Sarah:
И еще постараемся проконсультироваться у ее врача (это Вахарловский, если я не ошибаюсь).

Почему "постараемся", почему ЕЩЕ НЕ... и это чем-то известный "Айболит", что вот так выставляется его фамилия?

Ответ для SmOk:

SmOk:
а ноги были, как моя голова

Еще менее понятно, чем фраза Сары про сосуды. Фразу Сары я так поняла (мб, неправильно), что все сосуды (или не все) лопнут. Меня это напугало. Хотя я все хотела спросить - а что, когда на ночь Наташу укладывают, ноги остаются "в той же позе"? Попыталась себе это представить. Безуспешно. Махнула рукой на свою бестолковость и промолчала. Но по поводу твой фразы, Виталик, у меня, увы, вообще ноль версий. Вывод: женскую логику я понимаю больше, чем мужскую.

SmOk:
Принять необходимую позу можно и в кресле, если нереально сидеть, например, в падушках на кровати.

Нереально поменять позу, ибо вдруг она окажется неудобной. Так я поняла логику Сары.
Но и твою логику я, наверное, тоже немного поняла. "Если не менять позу слишком долго, отек перейдет в гангрену" - так?