У меня амиотрофия Верднига-Гоффмана. Мне 25 лет. Недавно сдала кровь на ДНК для установки точного диагноза - считается, что с таким заболеванием до такого возраста дожить нельзя. Сейчас жду результатов.
Болезнь прогрессирует. Когда-то я могла переворачиваться с боку на бок на ровной поверхности, кататься на велосипеде. Сейчас всего этого делать уже не могу. Даже ем с трудом. Слабею.
Ждать "конца света" не хочется. Наслышана о методе лечения мышечных атрофий вальпроевой кислотой. Хочу попробовать этот способ, понимая, что другого выхода нет.
Если тут есть те, кто пробует эту методику, или лечится по ней. Пожалуйста, поделитесь опытом! Есть ли какие-то улучшения от приема вальпроата?
Чтобы увидеть ссылку зарегистрируйтесь или войдите
Вахарловский Виктор Глебович крупнейший специалист в области лечения вальпроевой кислотой. Он автор этой методики. На сайте, также, много другой полезной информации по СМА.
Гриша:
У меня тоже амиотрофия Верднига-Гоффмана, но я пока не спешу принимать кислоту так как не уверен в ее эффекте.
Одна из моих подруг уже второй месяц принимает этот препарат, ей 23 года.
Но насколько я знаю он помогает детям не старше 5 лет, а в нашем возрасте даже и не знаю…
Я слышала, что и в более взрослом возрасте помогает. Однако большинство больных СМА боятся побочных эффектов, либо просто не верят этому методу.
Андрей:
Почитайте эту статью:
Чтобы увидеть ссылку зарегистрируйтесь или войдите
Вахарловский Виктор Глебович крупнейший специалист в области лечения вальпроевой кислотой. Он автор этой методики. На сайте, также, много другой полезной информации по СМА.
Avatara:
Какие-нибудь изменения у себя наблюдаете?
Нет. Положительная динамика, если и появится, то в любом случаее не ранее, чем через 5-6 месяцев после применения вальпроевой кислоты. А я только с 5-ого февраля этого года ее пью.
Ответ для Всех
Если уж в США где свойство этой кислоты в лечении СМА изучается давно, ничего дельного так и не придумали, то уж в нашей стране где медицина на низшем уровне уж подавно... а эти якобы новшества по типу вальпроевой кислоты не более чем циничный коммерческий трюк, я уверен! так как вы хоть одного вылечевшегося видели? я нет! и вобще что за опыты над живыми людьми?...
Ответ для Rybakoff:
Ну ты и пессимист! В США "придумали" и очень даже этому радуются А именно, что есть хоть какие-то положительные сдвиги при этом заболевании, так как раньше таких (пусть и мизерных) улучшений в состоянии ничего не приносило. Вот и у нас пришли к тому же и радуются тем же успехам.
Dia:
Положительная динамика, если и появится, то в любом случаее не ранее, чем через 5-6 месяцев после применения вальпроевой кислоты. А я только с 5-ого февраля этого года ее пью.
Инна, а скажите, пожалуйста, вот что: меня наш местный питерский врач-генетик отпугнул от попытки полечиться вальпроевой кислотой тем, что сказал: мол, побочные эффекты от неё уж больно мощные и малоприятные. Дескать, эта кислота используется в составе противосудорожных препаратов, поэтому заторможенность мышления и всяко-разно в этом роде будут при её приёме почти наверняка.
Мне, при моей работе, это совсем ни к чему, поэтому я так и не решился пока отведать данный перпарат.
Действительно ли существуют какие-либо побочные эффекты при приёме вальпроевой кислоты? Вы что-нибудь такое чувствуете?
И как точно называется препарат с её содержанием, который Вы принимаете?
Rybakoff:
Если уж в США где свойство этой кислоты в лечении СМА изучается давно, ничего дельного так и не придумали, то уж в нашей стране где медицина на низшем уровне уж подавно... а эти якобы новшества по типу вальпроевой кислоты не более чем циничный коммерческий трюк, я уверен! так как вы хоть одного вылечевшегося видели? я нет! и вобще что за опыты над живыми людьми?...
Мышки не болеют Верднига-Гоффмана, потому и опыты ставятся на живых людях Шучу, конечно Не опыты это и не новшество, а уже клинические испытания на людях. Клинические испытания на людях - это нормальная процедура при отыскании новых свойств у того или иного вещества. А Вы не задумывались о том, к какой стране мира принадлежат такие корифеи, как Боткин, Пирогов, Мудров и т. д.? Поэтому было бы не очень корректно равняться на запад. Думаю, через какое-то время список пополнит Вахарловский.
Мы все прекрасно знаем, сколько времени в нашей стране уходит на внедрение всех новых технологий из-за отсутствия финансирования и внимания со стороны государства. К примеру, Макаров, который первый в мире предложил методику оперативного лечения туберкулеза позвоночника - тяжелейшего заболевания, сопровождающегося сильнейшим кифозом, в народе называемое горбом, так и остался практически безызвестным со своим делом. Сейчас память обо всем этом сохраняется лишь кулуарах медицинской среды, в устах профессоров.
NoName:
Инна, а скажите, пожалуйста, вот что: меня наш местный питерский врач-генетик отпугнул от попытки полечиться вальпроевой кислотой тем, что сказал: мол, побочные эффекты от неё уж больно мощные и малоприятные. Дескать, эта кислота используется в составе противосудорожных препаратов, поэтому заторможенность мышления и всяко-разно в этом роде будут при её приёме почти наверняка.
Мне, при моей работе, это совсем ни к чему, поэтому я так и не решился пока отведать данный перпарат.
Действительно ли существуют какие-либо побочные эффекты при приёме вальпроевой кислоты? Вы что-нибудь такое чувствуете?
И как точно называется препарат с её содержанием, который Вы принимаете?
У каждого лекарства имеются побочные эффекты, но и они не всегда проявляются - мы лечим одно, но, образно говоря, калечим другое. Без этого никак. Наши местные генетики очень скептически относятся к данному методу. А что-нибудь они предлагают взамен, кроме витаминов, массажев и ожидания конца, т. к. все это при нашем диагнозе неэффективно и помогает лишь немного поддержать общее самочувствие? Нет! И лично для меня, страшее зверя чем в-г, нет. Поэтому не думаю, что меня спугнут побочные эффекты.
Вальпроевую кислоту содержит препарат Конвулекс. Сейчас я пью очень маленькую дозу, побочных действий не ощущаю. По идее может наблюдаться снижение/увеличение веса. Само лекарство - не новинка. Им лечат эпилепсию. Еще один из положительных моментов от его воздействия - стабилизация настроения, Конвулекс применяется и при депрессиях.
Dia, короче, девушка, я так поняла, что вы и будете нашей единственной, а потому главной подопытной мышкой))) Мы будем самым тщательнейшим образом отслеживать происходящие с вами изменения - сон, бодрствование, питание, половая активность, частота попискивания, цвет шкурки и степень оттопыренности ушек))) Если все перечисленные показатели будут держаться в норме, тогда ужо и мы попробуем.
Если серьезно, Инночка, я очень надеюсь, что положительная динамика у тебя все-таки будет. Я сама нахожусь в таком же состоянии и прекрасно тебя понимаю. К сожалению, на данный момент у меня нет возможности проконсультироваться у Вахарловского, в противном случае, я обязательно попробовала бы поставить сей эксперимент на себе.
Rybakoff, кончай занудствовать!) В кой это веке появился хоть какой-то вариант. Пусть неопробованный, со своими минусами и подводными камнями, но ВАРИАНТ. Впервые какой-то человек сказал: "А давайте попробуем". До него, насколько я знаю, никто и пробовать не пытался - ситуация безвариантная и точка. Я вон на днях имела "удовольствие" пообщаться с невропатологом. Описала свое состояние, она посмотрела на меня удивленными глазками, ручками развела и пролопотала в ответ:
- Ну а что вы хотели? Вы же знаете свой диагноз. Тут мы вам ничем помочь не можем.
Выписала витаминный комплекс и свалила, оставив меня гадать в полном недоумении, на кой ляд я ее вообще вызывала.
NatalieVixen:
Dia, короче, девушка, я так поняла, что вы и будете нашей единственной, а потому главной подопытной мышкой))) Мы будем самым тщательнейшим образом отслеживать происходящие с вами изменения - сон, бодрствование, питание, половая активность, частота попискивания, цвет шкурки и степень оттопыренности ушек))) Если все перечисленные показатели будут держаться в норме, тогда ужо и мы попробуем.
Договорились. Вахарловский сказал, чтобы дневник завела и все изменения туда заносила - вот и пусть эта тема на форуме будет своеобразным дневником наблюдений.
NatalieVixen:
Если серьезно, Инночка, я очень надеюсь, что положительная динамика у тебя все-таки будет. Я сама нахожусь в таком же состоянии и прекрасно тебя понимаю. К сожалению, на данный момент у меня нет возможности проконсультироваться у Вахарловского, в противном случае, я обязательно попробовала бы поставить сей эксперимент на себе.
Спасибо. Я тоже очень на это надеюсь.
NatalieVixen:
В кой это веке появился хоть какой-то вариант. Пусть неопробованный, со своими минусами и подводными камнями, но ВАРИАНТ. Впервые какой-то человек сказал: "А давайте попробуем". До него, насколько я знаю, никто и пробовать не пытался - ситуация безвариантная и точка.
Я не первая. Точно знаю, что кислоту дают и маленьким детям. И надеюсь, что на форуме все-таки найдутся те, кто болен СМА, и принимают вальпроат и поделятся с нами опытом.
Ответ для Dia:
Сам не принимаю, но слышал про эту кислоту. Насколько знаю, надо ехать в Питер, пройти там обследование, и уже на этом основании они скажут, стоит ли принимать и в каких дозах. Но на свой страх и риск не стал бы пробовать. Это получится что-то вроде placebo.
Ответ для Dia:
Инночка я конечно очень уважаю тебя за твой ум, смелость и решительность, но все же прошу, на всякий случай, будь поответственней с этим делом, не верь на слово всему тому что говорят все эти наши якобы специалисты, в общем проще говоря, не рискуй самым дорогим, здоровьем!
Rybakoff:
Инночка я конечно очень уважаю тебя за твой ум, смелость и решительность, но все же прошу, на всякий случай, будь поответственней с этим делом, не верь на слово всему тому что говорят все эти наши якобы специалисты, в общем проще говоря, не рискуй самым дорогим, здоровьем!
Стэн:
Сам не принимаю, но слышал про эту кислоту. Насколько знаю, надо ехать в Питер, пройти там обследование, и уже на этом основании они скажут, стоит ли принимать и в каких дозах. Но на свой страх и риск не стал бы пробовать. Это получится что-то вроде placebo.
Ехать в Питер в принципе не нужно, если Вы не имеете возможность сдать кровь на ДНК в своем городе. Этот анализ нужен для того, чтобы наверняка убедиться, что у Вас мышечная атрофия - ее легко спутать с другими заболеваниями, такими, как: миопатия, мышечная дистрофия и т. п. Вальпроевая кислота оказывает положительный эффект только при мышечной амиотрофии. А лечение могут назначить и местные генетики.
Ответ для Dia:
Привет всем!
Тоже принимаю вальпроевую кислоту, тоже наблюдаюсь у Вахарловского.
Извините Инна, немного вас поправлю, Вальпроевая кислота оказывает положительный эффект только при Спинальной Мышечной атрофии.
Начал прием препарата 31.01.08, положительный эффект есть !!!
Первое время сомневался, думал, что мне кажется... Но сейчас, определенно есть устойчивый положительный эффект, хотя и очень маленький. Надо заметить, что и дозировка сейчас пока еще маленькая, в 4-5 раз меньше необходимой (по словам профессора), да и срок невелик.
Охотно поделюсь любой информацией, кое что усвоил, побывав на семинаре Вахарловского Виктора Глебовича, для врачей.
В двух словах: при всех видах СМА, но необходимо убедьться, в том, что у вас именно СМА, а не, например, миопатия. Ведь заболевания весьма схожи по внешним признакам. Делается это генетическим анализом.
Прочтите статью на эту тему
Чтобы увидеть ссылку зарегистрируйтесь или войдите
На конференции для врачей, Вахарловским было сказано вот что: При всех видах СМА причина в повреждении определенных участков гена SMN1, поэтому не вырабатывается белок, который передает управляющий сигнал к мышцам. Но есть в организме ген SMN2, такойже как SMN1 (прошу прощения у специалистов за неточные формулировки, суть передаю верно, буду благодарен за возможные поправки), но он находится в неактивном состоянии. Но даже в неактивном состоянии, SMN2 способствует выработке этого белка, только в очень маленьком количестве и неполноценного качества. Именно благодаря ему, мы с вами живы.
Вальпроевая кислота стимулирует SMN2 к выработке большего количества этого белка. Американские ученые провели исследование около 2000 (две тысячи) веществ, но подобный эффект наблюдался только у вальпроевой кислоты и еще одного вещества (название не упоминалось), но второе вещество не является сертифицированным лекарственным средством, в отличии от вальпроевой кислоты, поэтому исследования ведутся именно с ней. Недавно получено сообщение из англии, о еще одном веществе, с такимже эффектом (тоже не упоминалось название).
Буду рад ответить и на другие вопросы.
Болезнь прогрессирует. Когда-то я могла переворачиваться с боку на бок на ровной поверхности, кататься на велосипеде. Сейчас всего этого делать уже не могу. Даже ем с трудом. Слабею.
Ждать "конца света" не хочется. Наслышана о методе лечения мышечных атрофий вальпроевой кислотой. Хочу попробовать этот способ, понимая, что другого выхода нет.
Если тут есть те, кто пробует эту методику, или лечится по ней. Пожалуйста, поделитесь опытом! Есть ли какие-то улучшения от приема вальпроата?
У меня тоже амиотрофия Верднига-Гоффмана, но я пока не спешу принимать кислоту так как не уверен в ее эффекте.
Одна из моих подруг уже второй месяц принимает этот препарат, ей 23 года.
Но насколько я знаю он помогает детям не старше 5 лет, а в нашем возрасте даже и не знаю…
зарегистрируйтесь или войдите
Вахарловский Виктор Глебович крупнейший специалист в области лечения вальпроевой кислотой. Он автор этой методики. На сайте, также, много другой полезной информации по СМА.
Я слышала, что и в более взрослом возрасте помогает. Однако большинство больных СМА боятся побочных эффектов, либо просто не верят этому методу.
Спасибо.
Я была у Вахарловского. Кислоту уже пью.
Он мне, в свое время, очень помог. Правда, по другой теме. Мы с ним на одной улице живем
Какие-нибудь изменения у себя наблюдаете?
Нет. Положительная динамика, если и появится, то в любом случаее не ранее, чем через 5-6 месяцев после применения вальпроевой кислоты. А я только с 5-ого февраля этого года ее пью.
Если уж в США где свойство этой кислоты в лечении СМА изучается давно, ничего дельного так и не придумали, то уж в нашей стране где медицина на низшем уровне уж подавно... а эти якобы новшества по типу вальпроевой кислоты не более чем циничный коммерческий трюк, я уверен! так как вы хоть одного вылечевшегося видели? я нет! и вобще что за опыты над живыми людьми?...
Ну ты и пессимист! В США "придумали" и очень даже этому радуются А именно, что есть хоть какие-то положительные сдвиги при этом заболевании, так как раньше таких (пусть и мизерных) улучшений в состоянии ничего не приносило. Вот и у нас пришли к тому же и радуются тем же успехам.
Инна, а скажите, пожалуйста, вот что: меня наш местный питерский врач-генетик отпугнул от попытки полечиться вальпроевой кислотой тем, что сказал: мол, побочные эффекты от неё уж больно мощные и малоприятные. Дескать, эта кислота используется в составе противосудорожных препаратов, поэтому заторможенность мышления и всяко-разно в этом роде будут при её приёме почти наверняка.
Мне, при моей работе, это совсем ни к чему, поэтому я так и не решился пока отведать данный перпарат.
Действительно ли существуют какие-либо побочные эффекты при приёме вальпроевой кислоты? Вы что-нибудь такое чувствуете?
И как точно называется препарат с её содержанием, который Вы принимаете?
Мышки не болеют Верднига-Гоффмана, потому и опыты ставятся на живых людях Шучу, конечно Не опыты это и не новшество, а уже клинические испытания на людях. Клинические испытания на людях - это нормальная процедура при отыскании новых свойств у того или иного вещества. А Вы не задумывались о том, к какой стране мира принадлежат такие корифеи, как Боткин, Пирогов, Мудров и т. д.? Поэтому было бы не очень корректно равняться на запад. Думаю, через какое-то время список пополнит Вахарловский.
Мы все прекрасно знаем, сколько времени в нашей стране уходит на внедрение всех новых технологий из-за отсутствия финансирования и внимания со стороны государства. К примеру, Макаров, который первый в мире предложил методику оперативного лечения туберкулеза позвоночника - тяжелейшего заболевания, сопровождающегося сильнейшим кифозом, в народе называемое горбом, так и остался практически безызвестным со своим делом. Сейчас память обо всем этом сохраняется лишь кулуарах медицинской среды, в устах профессоров.
У каждого лекарства имеются побочные эффекты, но и они не всегда проявляются - мы лечим одно, но, образно говоря, калечим другое. Без этого никак. Наши местные генетики очень скептически относятся к данному методу. А что-нибудь они предлагают взамен, кроме витаминов, массажев и ожидания конца, т. к. все это при нашем диагнозе неэффективно и помогает лишь немного поддержать общее самочувствие? Нет! И лично для меня, страшее зверя чем в-г, нет. Поэтому не думаю, что меня спугнут побочные эффекты.
Вальпроевую кислоту содержит препарат Конвулекс. Сейчас я пью очень маленькую дозу, побочных действий не ощущаю. По идее может наблюдаться снижение/увеличение веса. Само лекарство - не новинка. Им лечат эпилепсию. Еще один из положительных моментов от его воздействия - стабилизация настроения, Конвулекс применяется и при депрессиях.
Если серьезно, Инночка, я очень надеюсь, что положительная динамика у тебя все-таки будет. Я сама нахожусь в таком же состоянии и прекрасно тебя понимаю. К сожалению, на данный момент у меня нет возможности проконсультироваться у Вахарловского, в противном случае, я обязательно попробовала бы поставить сей эксперимент на себе.
Rybakoff, кончай занудствовать!) В кой это веке появился хоть какой-то вариант. Пусть неопробованный, со своими минусами и подводными камнями, но ВАРИАНТ. Впервые какой-то человек сказал: "А давайте попробуем". До него, насколько я знаю, никто и пробовать не пытался - ситуация безвариантная и точка. Я вон на днях имела "удовольствие" пообщаться с невропатологом. Описала свое состояние, она посмотрела на меня удивленными глазками, ручками развела и пролопотала в ответ:
- Ну а что вы хотели? Вы же знаете свой диагноз. Тут мы вам ничем помочь не можем.
Выписала витаминный комплекс и свалила, оставив меня гадать в полном недоумении, на кой ляд я ее вообще вызывала.
Договорились. Вахарловский сказал, чтобы дневник завела и все изменения туда заносила - вот и пусть эта тема на форуме будет своеобразным дневником наблюдений.
Спасибо. Я тоже очень на это надеюсь.
Я не первая. Точно знаю, что кислоту дают и маленьким детям. И надеюсь, что на форуме все-таки найдутся те, кто болен СМА, и принимают вальпроат и поделятся с нами опытом.
Сам не принимаю, но слышал про эту кислоту. Насколько знаю, надо ехать в Питер, пройти там обследование, и уже на этом основании они скажут, стоит ли принимать и в каких дозах. Но на свой страх и риск не стал бы пробовать. Это получится что-то вроде placebo.
Инночка я конечно очень уважаю тебя за твой ум, смелость и решительность, но все же прошу, на всякий случай, будь поответственней с этим делом, не верь на слово всему тому что говорят все эти наши якобы специалисты, в общем проще говоря, не рискуй самым дорогим, здоровьем!
Не переживай - все под контролем )))
Ехать в Питер в принципе не нужно, если Вы не имеете возможность сдать кровь на ДНК в своем городе. Этот анализ нужен для того, чтобы наверняка убедиться, что у Вас мышечная атрофия - ее легко спутать с другими заболеваниями, такими, как: миопатия, мышечная дистрофия и т. п. Вальпроевая кислота оказывает положительный эффект только при мышечной амиотрофии. А лечение могут назначить и местные генетики.
Привет всем!
Тоже принимаю вальпроевую кислоту, тоже наблюдаюсь у Вахарловского.
Извините Инна, немного вас поправлю, Вальпроевая кислота оказывает положительный эффект только при Спинальной Мышечной атрофии.
Начал прием препарата 31.01.08, положительный эффект есть !!!
Первое время сомневался, думал, что мне кажется... Но сейчас, определенно есть устойчивый положительный эффект, хотя и очень маленький. Надо заметить, что и дозировка сейчас пока еще маленькая, в 4-5 раз меньше необходимой (по словам профессора), да и срок невелик.
Охотно поделюсь любой информацией, кое что усвоил, побывав на семинаре Вахарловского Виктора Глебовича, для врачей.
Простите, при всех спинальных атрофиях или только при некоторых помогает вальпроевая кислота?
Поделитесь, пожалуйста
В двух словах: при всех видах СМА, но необходимо убедьться, в том, что у вас именно СМА, а не, например, миопатия. Ведь заболевания весьма схожи по внешним признакам. Делается это генетическим анализом.
Прочтите статью на эту тему
зарегистрируйтесь или войдите
На конференции для врачей, Вахарловским было сказано вот что: При всех видах СМА причина в повреждении определенных участков гена SMN1, поэтому не вырабатывается белок, который передает управляющий сигнал к мышцам. Но есть в организме ген SMN2, такойже как SMN1 (прошу прощения у специалистов за неточные формулировки, суть передаю верно, буду благодарен за возможные поправки), но он находится в неактивном состоянии. Но даже в неактивном состоянии, SMN2 способствует выработке этого белка, только в очень маленьком количестве и неполноценного качества. Именно благодаря ему, мы с вами живы.
Вальпроевая кислота стимулирует SMN2 к выработке большего количества этого белка. Американские ученые провели исследование около 2000 (две тысячи) веществ, но подобный эффект наблюдался только у вальпроевой кислоты и еще одного вещества (название не упоминалось), но второе вещество не является сертифицированным лекарственным средством, в отличии от вальпроевой кислоты, поэтому исследования ведутся именно с ней. Недавно получено сообщение из англии, о еще одном веществе, с такимже эффектом (тоже не упоминалось название).
Буду рад ответить и на другие вопросы.