/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для Snoopy:

Snoopy:
Насколько я поняла, там речь идет о Шарко-Мари, а не о СМА.

Ну если очень придираться к буквам, то наверно где-то Вы правы.
Но вот на сайте московской Медицинской Академии им. Сеченова есть такая информация (я очень коротко ):

Амиотрофия — нарушение трофики мышц, сопровождающееся истончением мышечных волокон и уменьшением их сократительной способности, обусловленное поражением нервной системы: мотонейронов (ядра ствола мозга, передних рогов спинного мозга — спинальные амиотрофии) или периферических нервных волокон (невральные амиотрофии).

Амиотрофии наследственные — общее название группы чувствительных и двигательных невропатий, а также других заболеваний, дифференцируемых по электрофизиологическим критериям и сочетанным нарушениям (например, атаксии, ретинит, глухота).

• Невральная амиотрофия Шарко–Мари–Тута — см. Болезнь Шарко–Мари–Тута.

• Синдром Дежерина–Сотта — наследственная сенсомоторная невропатия типа III (#145900, гены белков миелина MPZ и PMP22, Â, r). характеризующееся гипертрофией шванновской оболочки нервных волокон со сдавлением и дегенерацией аксонов; проявляется медленно нарастающими периферическими парезами с мышечными атрофиями и нарушениями чувствительности по полиневритическому типу » гипертрофическая семейная невропатия.

• Спинальная амиотрофия Верднига–Хоффманна (*253300, 5q, ген SMA, r): проявляется на первом году жизни (при медленном течении — в возрасте до 4 лет). Прогрессирующая дегенерация двигательных нейронов передних рогов спинного мозга и ствола мозга. Клинически: периферические параличи и амиотрофии конечностей и туловища, слабость, бульбарные симптомы; различают три формы заболевания: врождённую, раннюю детскую и позднюю. Синонимы: Верднига–Хоффманна болезнь, наследственная спинальная амиотрофия, атрофия семейная спинальная детского возраста, Верднига–Хоффманна прогрессирующая мышечная атрофия.

• Спинальная юношеская псевдомиопатическая мышечная атрофия Кугельберга–Веландер (*253600, r; *158600, &#194: медленно прогрессирующая атрофия мышц проксимальных отделов конечностей, обусловленная поражением мотонейронов передних рогов спинного мозга; проявляется слабостью, непроизвольными сокращениями отдельных мышц; начало заболевания в возрасте от 2 до 17 лет. Синонимы: атрофия псевдомиопатическая, дистрофия мышечная прогрессирующая с фибриллярным подёргиванием, Кугельберга–Веландер болезнь, юношеская (ювенильная) мышечная атрофия.

• Некоторые другие наследственные амиотрофии •• Мышечная атрофия злокачественная неврогенная (158650, &#194: начало в возрасте 28–62 года, быстрое злокачественное течение, смерть от паралича дыхательной мускулатуры •• Амиотрофия лопаточно-малоберцовая (*181400, &#194 •• Амиотрофия неврогенная лопаточно-малоберцовая, новоанглийский тип (*181405, 12q24.1–q24.31, ген SPSMA, &#194 •• Атрофия мышечная спинальная лопаточно-малоберцовая (271220, r).

То есть в принципе все эти болезни разливают из "одной бочки".
Только кому-то погуще, а кому-то пожиже.
А отсюда и лечение скорее всего, если оно вдруг высветится, будет если и не полностью однотипным, то весьма схожим.

Но речь шла не о различиях и спорах между заболеваниями, а о том, что люди с этими заболеваниями так или иначе живут.
И живя (радуясь, огорчаясь, любя, ненавидя и проч. ) иногда еще и болеют другими или сопутствующими заболеваниями.

А когда появляются у врачей по поводу этих (может далеко не главных) своих заболеваний, то врачи очень часто (по себе знаю!) выписывают лекарства и назначают лечение, не сообразуясь, не считаясь, не желая даже принять во внимание это основное заболевание пациента. Тем самым вольно или невольно нанося ему вред.

И поэтому я и предложил обратить внимание на список лекарств, который ПРОТИВОПОКАЗАН в частности болезни Шарко-Мари. Справедливо (как мне кажется ) полагая, что и у других видов наследственных амиотрофий, как и у других видов наследственных заболеваний вполне возможно также есть целый ряд лекарств, которые могут ухудшить состояние здоровья больного с наследственным заболеванием.

И ни о чем другом здесь речи не шло.

Ребята, имеющие СМА, поделитесь - у кого какие показатели биохимии крови:
АСТ
АЛТ
ЛДГ
АЛЬФА-АМИЛАЗА

спасибо...

Ответ для Dia:

Dia:
Правда стала днем спать иногда, но не думаю, что это из-за Конвулекса.

Вот и я тоже сонной стала. По утрам никак не могу проснуться. Днем нет возможности спать, так как работаю, но, думаю, если бы меня не тормошили, я бы спала как суслик.. И где эта фонтанирующая бодрость духа, которую мне обещали, не знаю..

Ответ для Raduga:
девочки, вы просто, может, в зимнюю спячку впадаете?.. хотелось бы в это верить...

Ответ для Glyukozka:
девочки, вы просто, может, в зимнюю спячку впадаете?.. хотелось бы в это верить..

Я впададю. То в зимнюю, то в летнюю, то в еще какую-нибудь.
Вообще, я все свои эмоциональные спады всегда списываю на настроение, которое зависит от многих факторов...

Да, у меня стали жутко выпадать волосы. Но Конвулекс в этом я тоже не обвиняю...)))

Ответ для Glyukozka:
Я волос лишилась уже давно, так что... Буду Сонька Золотая Ручка. Но чем глубже в лес, тем толще партизаны, сама понимаешь. И теперь я замечаю все же некоторое действие на головной мозг. По долгу службы мне нужна моментальная реакция, четкость мыслей и ясность сознания. А теперь реакция у меня не моментальная, а с задержкой на секунду-полторы. Для меня это уже многовато.. Но ясность сознания еще присутствует. Надеюсь, не покинет меня..

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, есть ли у кого-нибудь случаи, когда маленьким деткам ставили диагноз СМА В-Г с рождения, и которые начали рано принимать ВК? Моему ребенку 3 месяца. В 1 месяц нам поставили этот диагноз, в 2 месяца он подтвердился. Ездили к Вахарловскому, начали в 2,5 мес. принимать ВК, элькар и вит. B6. Сейчас малыш шевелит ручками, в воде хорошо заметны движения ножек, головку не держит.

Ответ для Raduga:

Raduga:
И теперь я замечаю все же некоторое действие на головной мозг. По долгу службы мне нужна моментальная реакция, четкость мыслей и ясность сознания. А теперь реакция у меня не моментальная, а с задержкой на секунду-полторы

Интересно. Один участник этой темы, который почему-то из нее пропал, хотя и обещал держать всех в курсе своих изменений, говорил именно об обратном - что реакция у него стала просто супер. Наташ, может, это осеннее? Ты уверена, что всему причина - кислота?

Ответ для Raduga:
Дааааа... в моей работе реакция ПРОСТО необходима...

Ответ для Maskin:

Maskin:
Ну если очень придираться к буквам, то наверно где-то Вы правы.
Но вот на сайте московской Медицинской Академии им. Сеченова есть такая информация (я очень коротко ):

Можете почитать у Дадали более «свежую» классификацию , где Шарко-Мари относят к моторно-сенсорным нейропатиям, при которой причина амиотрофии поражение периферических нервов, а не как при СМА, мотонейронов передних рогов спинного мозга.

Maskin:
И поэтому я и предложил обратить внимание на список лекарств, который ПРОТИВОПОКАЗАН в частности болезни Шарко-Мари. Справедливо (как мне кажется ) полагая, что и у других видов наследственных амиотрофий, как и у других видов наследственных заболеваний вполне возможно также есть целый ряд лекарств, которые могут ухудшить состояние здоровья больного с наследственным заболеванием.

Я не врач, как понимаю, вы тоже. Но думаю, что, если при Шарко-Мари вальпроевая кислота (и некоторые другие препараты) не эффективны вообще, то не факт, что ПРОТИВОПОКАЗАННЫЕ при той же Ш-М лекарства будут иметь тот же эффект при СМА.

Ответ для SmOk:

SmOk:
Наташ, может, это осеннее? Ты уверена, что всему причина - кислота?

Нельзя быть ни в чем уверенной. Может, осень, но я обычно не реагирую на смену сезона. Может, сильная усталость от перегрузок. К тому же, я принимаю препараты всего пару недель. Ты же знаешь.

И.. мне тоже интересно, куда же пропал тот участник темы...

Ответ для Maskin:

Maskin:
А у другого болезнь галопом скачет. Там никакие витамины не помогают. (Я надеюсь, что Вы поняли, что под словом витамины я все рекомендации врачей обобщил? Хотя арсенал у врачей по СМА хлипкий!)

Мне вот врач мой лечащий бальнеопроцедуры прописал. Для того, чтобы "притормозить".

В Москве есть бальнеолечебница. Так мне путевочку в моей поликлинике тут же выписали.
А в лечебнице меня не приняли.
У них там приказ издали - ввиду неизученности наследственных заболеваний пациентов таких не принимать.

Я в детстве в Анапе и грязевые и минеральные ванны принимал. Вроде хуже не стало.
А теперь вот облом.

Ну а закончу я так:

Нужно слушать свое тело!!! При приеме общеукрепляющих процедур и препаратов. И не форсировать!!!
Оно подскажет лучше врачей.

И особенно слушать при приеме лекарств, назначенных врачами

Бальнеопроцедуры при миопатиях,спинальной и невральной амиотрофии противопоказаны, ну, разве только разрешены циркулярный душ и сероводородные ванны.Никаких массажей,грязей,озокерита,электропроцедур
нельзя(за исключением суставов с контрактурами,
здесь возможен массаж).Особенно нельзя массажи при быстропрогрессирующих формах миопатии, мышечной дистрофии.
Нужно - соответствующее питание - употребление в пищу яичек(половых органов) бычков.Их отваривают 30-40 минут,затем обжаривают на сливочном масле.Употреблять надо не мене 1-2 яичек 2 раза в неделю.
Увеличение силы будет наблюдаться через полгода такого питания.
Также - почки и сердце говяжье ( можно в виде пирожков) также увеличивают силу мышц.
В настоящее время имеется большое количество лекарств для лечения
миопатий,мышечных дистрофий,невральной и спинальной миопатии, но они не лицензированы на Украине и в России,поэтому в аптеках их нет.
Тем не менее мы используем эти препараты уже около 12 лет,и довольно успешно,см.сайт:[u]

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

[/u]


Канд.мед.наук,врач-невролог Динман Р.В

Ответ для RimmaDinman:
Лучше бы такую ссылку дали. Больше впечатлит.

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для RimmaDinman:

RimmaDinman:
Бальнеопроцедуры при миопатиях,спинальной и невральной амиотрофии противопоказаны, ну, разве только разрешены циркулярный душ и сероводородные ванны.Никаких массажей,грязей,озокерита,электропроцедур нельзя(за исключением суставов с контрактурами, здесь возможен массаж).Особенно нельзя массажи при быстропрогрессирующих формах миопатии, мышечной дистрофии.
Канд.мед.наук,врач-невролог Динман Р.В

Ну нравятся мне ТАКИЕ врачи всё больше и больше!
Вот с точностью до наоборот мой лечащий врач мне рекомендовала. Тоже К.М.Н. кстати.
А вот сероводородные ванны в московской лечебнице для всех пациентов с наследственными заболеваниями запретили. Даже приказ по этому поводу выпустили.
Знаю, потому что от ворот поворот получил, имея направление-путевку туда.
А насчет всего остального про органы всякие написанного - так лишний раз и понимание ко мне приходит - отчего это я врачей так люблю, особенно рекламирующих что-то!
Хотя хорошие и НАСТОЯЩИЕ врачи до такого не опускаются!

Ответ для RimmaDinman:

RimmaDinman:
употребление в пищу яичек(половых органов) бычков

сразу вспомнила анекдот про корриду )))))...
- официант, как называлось это потрясающее блюдо?!..
- это яйца поверженного на корриде быка!..
Через некоторое время:
- официант, почему в прошлый раз яйца были крупные, а в этот раз мелкие?
- ... исход корриды бывает разный...

Пью вальпроевую 3 месяца, начала 1 августа.
Принимаю Конвулекс по 1 капсуле в день.
Заметных улучшений не чувствую. Но и усталости тоже. Хотя может я не нагружаю себя чрезмерной нагрузкой чем обычный мой образ жизни (при котором стараюсь не переутомляться), которая могла бы быть показателем прибавились ли силы или нет.
Замедленность в мышлении и реакциях не заметила.
Прибавки веса вроде бы тоже.
Волосы начали лезть, но в небольшом количестве как бывает при стрессе (не много, но с рассчески постоянно снимаю )
Никакой сонливости не наблюдается.

P.S.: Девчонки, съездила на море! Солнце, море и горный воздух - самое лучшее лекарство Энергия прёт, кровь в жилах кипит лучше чем после никотинки) Налилась здоровьем как спелое яблочко хотя была как дети подземелья - бледная как моль.

jilan:
...P.S.: Девчонки, съездила на море! Солнце, море и горный воздух - самое лучшее лекарство...

Ой! Двушка, не травите мне душу...))) Лето кончилось, до следующего еще как до Пекина самокатом...)))
У вас какая СМА, если не секрет?

Ответ для jilan:

jilan:
Девчонки, съездила на море!

Какая красавица

Ответ для NatalieVixen:
Дык, это чтобы цель была, копить на лето и планировать.
У меня Кугельберга-Веландера, тип II. C болезнью не борюсь, а считаю ее своей союзницей в моем духовном росте

Ответ для Мишаня: ой, пошла смотреться в зеркало

Была на консультации у своего (Саратовского) профессора по наследственным нервным заболеваниям. С целью поговорить о вальпроевой. Как я и предполагала о лечении таковой даже не слышала моя профессор. Но, к моему удивлению, критично на мои попытки самолечения не отреагировала. Заинтересовалась и даже взяла у меня координаты Вахарловского. Я настояла чтобы она мне выписала рекомендации лечения современными препаратами (а то говорю почему до нас до больных не доходят от вас, местных врачей никакой информации, пока больной сам не нароет). Кому интересно вот курс:

Цитофлавин 1 ампула+200 физраствора,в/в, кап. (на усмотрение больного, из-за дороговизны)
Луцетам 5,0 в/в, (или ноотропил, церебролизин в/в,в/м)
Пикамилон 2,0 в/м (или никотиновая кислота 2,0 В/м)
Кудесан 10 кап утром – 1 мес.
Виардо (вит Е) 1 капс 3 р – 1 мес
Нейромультивит(комплекс вит В) 1 табл 3 р. – 1 мес