Ответ для Dia:
Тоже уже пью полгода... Видимых изменений нет, но как мне кажется, что прогрессирование болезни остановилось. Видимых ухудшений не было за последнее время, а то раньше каждый месяц слабее становились руки, спина и тд. Диагноз - СМА КВ. Подтверждал тестом ДНК в Ростове.
Ребята, в вашем возрасте полюбому прогрессирование остановится. Как правило, оно идет волнами. Полгода - это еще не показатель для этого. Сейчас надо обращать больше внимания на работоспособность, усталость, сонливость, как работают различные органы и пр. О прогрессировании поговорим лет через 5.
Ответ для SmOk:
Мне 22, и за последний год все ухудшилось очень сильно, как я и писал выше, что ощущалось ухудшение почти каждый месяц. Сейчас пока тишина.
Кстати к Вам вопрос, знаете ли что-нибудь про пересадку стволовых клеток? Читал что за границей эксперементируют. Хотелось бы узнать все точно. Может стоит попробовать?
Большая просьба к тем, кто уже проходит лечение у Вахарловского: поделитесь, пожалуйста, информацией (хотя бы кратко) -
- Как вы связывались с ним (звонили? писали?)?
- Как проходила беседа?
- Что требуется для начала лечения (обследование, личный визит к Вахарловскому, справки и т.п.)?
NoName:
- Как вы связывались с ним (звонили? писали?)?
звонила по телефону (812) 328-98-09 в понедельник в 14 часов...
NoName:
- Как проходила беседа?
по телефону - более-менее.. живую - страшно вспомнить
NoName:
- Что требуется для начала лечения (обследование, личный визит к Вахарловскому, справки и т.п.)?
обследование - анализ ДНК, биохимический анализ крови (показатели АСТ, АЛТ, ЛДГ, ГТГ, КФК, АМИЛАЗА), клинический анализ крови+тромбоциты, миография (желательно);
личный визит к Вахарловскому со всеми обследованиями...
Ответ для jilan:
Я 4 месяца пил по 150 мг 2 раза в день. Теперь пью 3 раза в день по 150 мг.
По поводу связи с ним: звонил по номеру, который выше указан.
Что касается самого общения, то очень интересный, общительный человек.
Анализы: как и писали выше. И визит к нему... Но я думаю на свой страх и риск можете начать принимать сами под строгим наздором... Но конечно лучше к нему съездить...
особо ничем не напугал.. просто я попала в момент, когда у него был аспирант.. в итоге я оказалась наглядным пособием.. но, к сожалению, меня об этом не предупредили и не спросили моего разрешения..
Всем привет !
Лечусь у Вахарловского уже без копеек год, дневная норма 750мг.
Из плюсов
Практически исчезла слабость особенно после отдыха
Увеличились мышцы на ногах и появился рельеф
Гораздо легче стало вставать со стула
Однажды даже получилось встать с пола
Минусы
Пока не обнаружены
Артемий, добро пожаловть в нашу дружную компанию!)
Если я правильно поняла, ваше состояние и до лечения было несколько лучше, чем у большинства присутствующих в этой теме? Способность к самостоятельному передвижению вы не теряли?
Corgeone
11 нояб. 2008 14:58
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАТоже уже пью полгода... Видимых изменений нет, но как мне кажется, что прогрессирование болезни остановилось. Видимых ухудшений не было за последнее время, а то раньше каждый месяц слабее становились руки, спина и тд. Диагноз - СМА КВ. Подтверждал тестом ДНК в Ростове.
SmOk
11 нояб. 2008 16:06
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАРебята, в вашем возрасте полюбому прогрессирование остановится. Как правило, оно идет волнами. Полгода - это еще не показатель для этого. Сейчас надо обращать больше внимания на работоспособность, усталость, сонливость, как работают различные органы и пр. О прогрессировании поговорим лет через 5.
Corgeone
11 нояб. 2008 20:39
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАМне 22, и за последний год все ухудшилось очень сильно, как я и писал выше, что ощущалось ухудшение почти каждый месяц. Сейчас пока тишина.
Кстати к Вам вопрос, знаете ли что-нибудь про пересадку стволовых клеток? Читал что за границей эксперементируют. Хотелось бы узнать все точно. Может стоит попробовать?
SmOk
11 нояб. 2008 22:01
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАНет, лично я не знаю.
jilan
12 нояб. 2008 15:48
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАКогда, через сколько месяцев Вахарловский рекомендует повышать дозу конвулекса и насколько?
NoName
13 нояб. 2008 16:27
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА- Как вы связывались с ним (звонили? писали?)?
- Как проходила беседа?
- Что требуется для начала лечения (обследование, личный визит к Вахарловскому, справки и т.п.)?
Думаю, это пригодится многим с нашим диагнозом.
Glyukozka
13 нояб. 2008 17:21
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАмне в рекомендациях написал - 3 месяца конвулекс 150 мг 1 раз в день, потом 3 месяца - 150 мг 2 раза в день...
SmOk
13 нояб. 2008 17:25
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАКстати, а между курсами нужно проходить консультацию у Вахарловского и вообще, где-то наблюдаться во время приема кислоты?
Glyukozka
13 нояб. 2008 17:28
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАзвонила по телефону (812) 328-98-09 в понедельник в 14 часов...
по телефону - более-менее.. живую - страшно вспомнить
обследование - анализ ДНК, биохимический анализ крови (показатели АСТ, АЛТ, ЛДГ, ГТГ, КФК, АМИЛАЗА), клинический анализ крови+тромбоциты, миография (желательно);
личный визит к Вахарловскому со всеми обследованиями...
Тутта
13 нояб. 2008 20:02
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАНеужели так страшно? Чем пугал?
jilan
14 нояб. 2008 15:12
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАСпасибо , Аня! А после 6-го месяца что и как?
jilan
14 нояб. 2008 17:09
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАДмитрий, куда вы пропали с июля месяца? Все ли у Вас в порядке?
Vikk
16 нояб. 2008 20:44
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА
Corgeone
19 нояб. 2008 01:47
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЯ 4 месяца пил по 150 мг 2 раза в день. Теперь пью 3 раза в день по 150 мг.
По поводу связи с ним: звонил по номеру, который выше указан.
Что касается самого общения, то очень интересный, общительный человек.
Анализы: как и писали выше.
Glyukozka
20 нояб. 2008 17:07
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАВахарловский сказал после двух месяцев приема показаться ему.. но я покажусь не раньше, чем через три.. что после 6-ти будет - пока сказать не могу..
Glyukozka
20 нояб. 2008 17:10
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАнужно появляться у него.. а кислоту пить желательно под присмотром невропатолога..
Glyukozka
20 нояб. 2008 17:14
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАособо ничем не напугал.. просто я попала в момент, когда у него был аспирант.. в итоге я оказалась наглядным пособием.. но, к сожалению, меня об этом не предупредили и не спросили моего разрешения..
Артемий
26 нояб. 2008 00:25
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЛечусь у Вахарловского уже без копеек год, дневная норма 750мг.
Из плюсов
Практически исчезла слабость особенно после отдыха
Увеличились мышцы на ногах и появился рельеф
Гораздо легче стало вставать со стула
Однажды даже получилось встать с пола
Минусы
Пока не обнаружены
NatalieVixen
26 нояб. 2008 11:17
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЕсли я правильно поняла, ваше состояние и до лечения было несколько лучше, чем у большинства присутствующих в этой теме? Способность к самостоятельному передвижению вы не теряли?
Артемий
26 нояб. 2008 12:11
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЯ её начал терять т.к. перед лечением у Вахарловского я 8 лет нигде не лечился и не показывался.